Câmara Municipal de Blumenau

Poder Legislativo do Município de Blumenau

Requerimento 1747/2019

Dados do Documento

  1. Data do Documento
    05/11/2019
  2. Documento Impressão
  3. Documento sem Manifesto
  4. Ementa
    É possível que os Deputados Estaduais se engajem para a realização de um pedágio em todo o Estado de Santa Catarina a fim de arrecadar fundos para o tratamento da pequena Antonella Garcia Cunha Moro?
  5. Situação
    Arquivado em 13/11/2019


Senhor Presidente da Câmara Municipal de Blumenau,

 

O Vereador que este subscreve requer à Mesa Diretora desta Casa que, após ouvido o Plenário, encaminhe pedido de:
providências à ALESC, para que responda ao seguinte pedido de informação:

É possível que os Deputados Estaduais se engajem para a realização de um pedágio em todo o Estado de Santa Catarina a fim de arrecadar fundos para o tratamento da pequena Antonella Garcia Cunha Moro?

Antonella tem apenas um ano de vida e foi diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal – AME, tipo 1 (o mais severo), dessa doença degenerativa que afeta os neurônios motores. Seus pais realizaram uma campanha de arrecadação de fundos por meio da qual foi possível adquirir doses do Spinraza, único medicamento disponível no mercado até então.

Contudo, apesar de ter tomado as doses iniciais do Spinraza, Antonella não apresentou melhoras. Em 24/05/2019, a FDA (equivalente americana da Anvisa) aprovou o Zolgensma, medicamento da AveXis (empresa da farmacêutica Novartis) prometendo prognósticos e avanços muito maiores que o Spinraza. Esse medicamento, que pode promover a cura da doença e não apenas o controle dos sintomas, só está disponível nos Estados Unidos da América e em Portugal. O custo para o tratamento é de U$ 2.100.000,00 milhões (dois milhões e cem mil dólares), ou seja, R$ 9.000.000,00 (nove milhões de reais). Ocorre que, além do alto custo, o medicamento só pode ser administrado em crianças de até 2 anos de idade. Antonella tem 1 ano e 5 meses. Por isso a família da Antonella corre contra o tempo. 
A família de Antonella já arrecadou aproximadamente R$ 2.289.887,32. Como Santa Catarina tem 295 Municípios, casso cada um arrecade R$ 23.728,82 no pedágio, Antonella teria acesso ao tratamento que poderá curar a doença.

Diante disso, solicito a mobilização dos nobres colegas Deputados.  

Sala das Sessões, 5 de novembro de 2019.




Alexandre Caminha
Vereador